Awkward Conversations
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VOICE

神经多样性

探索不同的思考和学习方式。

神经多样性 简介

神经多样性不是少数人才要面对的议题。全球大概有15%到20%的人是神经多样性人士,大概每5个人就有1个。

这包括自闭症(Autism)、注意力缺陷多动障碍(ADHD)、阅读障碍(Dyslexia)和发展性协调障碍(Dyspraxia)。香港也一样:你身边已经有神经多样性人士,可能是同事、学生,或者邻居,你自己可能还没意识到

很多人都有这个盲点。大家以为残疾一定有个特定样子,其实不是。大部分神经多样性的差异都是看不出来的,而这种”看不出来”是要付出代价的。在教室、办公室和公共空间,一种你看不到的差异,很容易就被人当成没礼貌、懒惰,难相处或奇怪.

这个「Voice」想说的是:下次身边有人表现得和其他人不一样的时候,你的第一反应应该是理解,而不是评判。

创始「Voice」

"你知道吗?"小测验

关于神经多样性的故事

常见的无奈: Alex

Alex现在12岁了。但他小时候发生过一件事,家人到现在都还记得。

 

有一次一家人出去玩,Alex急着要用洗手间,Alex需要用无障碍卫生间。拿钥匙的人看了他一眼,就说不行。就这样,没得商量。

 

Alex有自闭症,基本不开口说话,他靠有限的词汇和一台AAC辅助沟通设备,帮他说出说不出来的话。那个工作人员看到的,是一个表面上看起来没问题的男孩;他没看到的是,Alex完全没办法解释自己,也等不了。


结果他尿裤子了。

 

他妈妈Mary说:”他看起来不像有残疾,就是因为拿钥匙的人不明白,残疾和差异可以看不出来,才会搞到他尿裤子。”

 

那一刻成为了转折点,也是Talos基金会创立的原因,不想同样的事再发生在任何人身上。

你看起来不像有残疾”这句话听起来好像没什么,其实不是。这句话反映了一个根深蒂固的假设:以为残疾一定看得出来,比如坐轮椅、拄拐杖,或者其他看得见的特征。但大部分残疾都是看不出来的。对神经多样性人士来说,这种假设在日常生活中筑起一重重障碍,让他们使用设施、获取服务和支援都变得困难,而这些都是神经典型人士不用去想的事。而像Alex这样不开口说话或者言语能力有限的人,因为他们没办法在当下即时为自己发声,这些障碍就更难跨过。在香港,大众对隐性障碍的认知仍然偏低,这类情况很常见。解决方法其实不复杂:只要明白一点,你不能单凭外表就判断一个人有没有残疾。

但对我来说,并不容易。

 

当其他人聊天的时候,我的大脑后台就在默默地执行一张清单:我眼神接触够不够?会不会太多?手有没有乱动?站姿还行吗?表情跟我现在的感觉配得上吗?一边要执行这张清单,另一边要认真听对方在说什么。

 

我一紧张,身体就会自动有反应,比如玩手指、抠手指。这些其实是一种自我刺激行为,是我的身体帮我调节情绪的方式。我不想这样做,但很多时候要做了,我才意识到。所以我一部分心思在对话里,另一部分就在死撑着,不让里面的东西在外面表现出来。

 

在别人眼里,可能看起来没什么。但一次普通的交谈之后,我通常会真的很累,不是因为交谈本身,而是因为要撑完这件事所花的功夫。

看起来很简单的对话,对神经多样性人士来说可能要付出很大的隐形努力。同时要处理眼神接触、肢体语言和身体反应,还要保持专注,这种精神消耗是外人看不出来的。大众常见的误解是,一个人看起来没事,就是真的没事。但”看起来没事”通常是付出很大努力才做得到的结果。对很多神经多样性人士来说,伪装是日常,长期下来会导致身心俱疲。在香港,社会特别看重镇定和社交表现,压力和代价都更大。一晚表现平淡都可能让友谊降温。眼神接触不够可能搞砸一次面试。上司可能会把疲惫误读成不上心。日常的互动变成不断的测试,而身边的人可能连你在应考都不知道。

那次我们在北京机场,准备坐飞机回香港。那个假期比预期辛苦很多。

在安检那里,工作人员要做搜身检查。Katie受不了,情绪崩溃,整个人瘫坐在地上。

安保人员过来了。Katie还是要做完搜身才能过关,所以他们在旁边等。因为我们不会说中文,其中一个安保用手机的翻译App(不是真人传译员)跟我们说,接下来会怎样:如果Katie能冷静下来,就可以继续搜身,我们就能过关。他是想帮忙。但如果Katie真的能这么容易冷静下来,我们早就通过安检了。这正是崩溃最大的问题。

最后她冷静了一点,完成了搜身。登机前我们又崩溃了几次。但最后还是挺过去了。

情绪崩溃不是耍性子,也不是说停就能停下来的事。这是感官超载到了极限:神经系统被突如其来的接触、陌生的环境、噪音和旅途的压力压垮,然后当机或者爆发出来。叫人”冷静点”,就是把这当成一个选择。但其实不是。那个安保是想帮忙。但”冷静下来就能过关”这句话完全误解了情况。没有人会选择在机场安检队伍里崩溃。如果Katie说冷静就能冷静,一开始就不会有崩溃。对神经多样性人士和他们的家人来说,旅行是最难熬的环境之一:不可预测、有很多身体接触,还有一堆没法通融的规矩。耐心和等待都有帮助。而理解为什么”光靠冷静”没用,才是最有帮助的。

关键词

神经多样性:神经多样性:人类大脑运作的方式有好多种,是天生自然的多样性,不是缺陷。

 

神经多样性: 伪装:神经多样性人士压抑或者藏起自己自然的行为,让自己看起来跟一般人没有分别。

 

自我刺激行为: 自我刺激行为:重复性的动作或者声音,能帮神经多样性人士调节情绪和感官体验。

 

感官超载: 感官超载:大脑接收到超出它处理能力的感官输入时,就会发生感官超载。

 

隐性残疾(看不见的残障): 隐性障碍:指对日常生活有明显影响、但其他人一眼看不出的状况。

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